Kode Etik eHealth (Bag. 2)

Wah baiklah, setelah sekian lama akhirnya saya punya waktu untuk meneruskan tulisan tentang kode etik eHealth. Maaf bagi yang sudah menunggu bagian kedua ini, berhubung saya terlambat seminggu untuk menuliskannya. Seminggu ini saya harus menyelesaikan banyak hal, jadi baru sempat menuliskannya sekarang.

Baik, saya akan meneruskannya dengan membahas tentang kerangka kerja, stakeholder dan guiding principles yang dapat membantu kita dalam mengembangkan eHealth.

Kerangka Kerja eHealth

Dalam kerangka untuk eHealth beberapa pertanyaan muncul, diantaranya adalah

1. Siapakah stakeholder dari eHealth? Bagaimanakah kebutuhan, kepentingan, dan kekuasaan masing-masing stakeholder berpengaruh terhadap eHealth di masa depan?
2. Apakah tugas utama yang harus diselesaikan melalui mekanisme eHealth sekarang dan di masa depan?
3. Apakah arah-arah kunci (ekonomi, teknologi, demografi, sosial, dan budaya) yang dapat diserap dan diukur bersamaan dengan berevolusinya eHealth
4. Bagaimanakah praktek-praktek etik dan jaminan mutu dapat dimasukan ke dalam banyak dimensi dalam implementasi eHealth?

Stakeholder eHealth

Berikut ini adalah stakeholder eHealth, diantaranya adalah

1. Penyedia perawatan (provider of care) meliputi dokter (physicians) dan profesional kesehatan lainnya, rumah sakit, HMO (Health Maintenance Organization), pusat-pusat rehabilitasi, rumah perawatan, dan bisnis yang berkaitan dengan kesehatan seperti industri farmasi, toko makanan kesehatan, dll
2. Penyedia infrastruktur (provider of inftastructure) yang dapat didefinisikan sebagai materi-materi dan layanan-layanan yang dibutuhkan untuk mendukung desain dan implementasi eHealth, termasuk pengembang, pabrikan, implementator teknologi elektronik, sistem telekomunikasi, perusahaan farmasi, pabrikan suplai dan peralatan kesehatan, administrator layanan
3. Pemberi pengaruh (Influencer) termasuk berbagai macam pemerhati eHealth di bidang perawatan kesehatan. Beberapa contoh diantaranya adalah IDI, Komunitas Tuberkolosa Indonesia, Lembaga Konsumen Indonesia.
4. Pembuat keputusan (Policymaker) yang berhubungan dengan kesehatan, dalam hal ini adalah pemerintah dan agensi-agensinya, seperti Departemen kesehatan dan Badan Pengawasan Obat dan Makanan.
5. Konsumen (Consumer), yang dimaksudkan adalah pengguna dari informasi, produk, dan layanan eHealth

Guiding Principles

Guiding principles adalah hal-hal yang harus diperhatikan bagi siapa saja yang menyediakan informasi, produk, dan layanan kesehatan secara online. Guiding principles ini dimunculkan pada eHealth Ethics Summit di Washington D.C yang diorganisasikan oleh World Health organization/Pan-American Health Organization (WHO/PAHO). Berikut ini adalah guiding principles tersebut:

1. Candor (Keterusterangan): informasi yang diperlihatkan jika diketahui oleh konsumen akan berpeluang besar mempengaruhi pemahaman konsumen atau penggunaan situs atau pemesanan atau penggunaan produk atau layanan. Dalam bahasa yang lebih sederhana, masyarakat yang menggunakan internet untuk tujuan yang berkaitan dengan kesehatan perlu menilai bahwa situs yang mereka kunjungi dan layanan yang mereka gunakan dapat dipercaya
2. Hosnesty (Kejujuran) : harus benar dan tidak meperdaya, yaitu masyarakat yang mencari informasi di internet perlu tahu bahwa produk atau layanan disajikan dengan benar dan informasi yang diterima oleh masyarakat merupakan informasi yang benar
3. Quality (Kualitas) : memberikan informasi kesehatan yang akurat, mudah dimengerti, dan terbaru dan menyediakan informasi yang diperlukan masyarakat untuk menilai sendiri informasi kesehatan, produk, atau layanan yang disediakan oleh penyedia
4. Informed Consent (Persetujuan Pemilik Informasi): menghormati hak-hak pengguna untuk menentukan apakah atau bagaimana data-data pribadinya dikumpulkan, digunakan, atau dibagikan
5. Privacy (Kerahasiaan): menghormati kewajiban untuk melindungi kerahasiaan pengguna
6. Profesionalism in Online Care (Profesionalisme dalam Perawatan Online): menghormati kewajiban etika dasar kepada pasien dan klien dan memberikan informasi dan mendidik klien tentang limitasi dari perawatan kesehatan online
7. Responsibility Partnering (Kerjasama yang bertanggungjawab): menjamin bahwa organisasi yang berafiliasi dengan pengguna dapat dipercaya
8. Accountibility (Akuntabilitas) : menyediakan kesempatan yang berarti bagi pengguna untuk memberikan umpan balik ke penyedia dan mengawasi penyedia dalam pemenuhan terhadap kode etik eHealth

Baik …. jadi kita telha melihat kode etik dari eHealth. eHealth bukanlah semata-mata kita membuat sebuah sistem online untuk mencatat berbagai aktivitas di lembaga penyedia kesehatan dengan komponen-komponen piranti lunak dan jaringan (istilah yang umum dipakai adalah komputerisasi), namun terdapat banyak hal yang wajib diperhatikan agar kita bisa mendesain eHealth yang betul-betul baik.

Pada suatu saat ketika saya pergi ke Okinawa untuk mengikuti Asia Pacific Telemedicine Conference, salah satu hal yang saya perbincangkan dengan Pak Utoro Sastrokusumo, dosen Teknik Elektro, STEI ITB (beliau sudah pensiun tetapi masih aktif di ITU Study Group 2 Question 14 tentang telemedicine bersama dengan Pak Andriyan Bayu Suksmono) adalah siapa yang sesungguhnya bertanggungjawab jika terjadi kesalahan diagnosa dalam sebuah sesi telediagnosis. Dokter yang memberikan diagnosa dari jarak jauh, atau dokter yang berhadapan dengan pasien? Pertanyaan lain adalah apa yang terjadi ketika data kesehatan pribadi kita lalu lalang di jaringan publik? Apakah aman (tidak ‘dicuri’ pada saat data ini melintas di jaringan publik) ?

Ada baiknya kita betul-betul melihat kedelapan guiding principles ini dan memperhatikan kebutuhan stakeholder di dalam mendesain sistem eHealth. Saya akan mencoba mendiskusikan tentang kondisi kita di Indonesia saat ini dan apakah solusi-solusi yang bisa kita tawarkan di posting mendatang.

Semoga bermanfaat ….